Paasbrunch tweede paasdag

Tweede paasdag hebben we gezellig met de familie gebruncht. Eerst natuurlijk eieren gezocht en daarna genoten van een veel te goed gevulde tafel.

Natuurlijk met eieren! 😉

Maar ook allerlei beleg en brood. De diepvries bolletjes van Schar blijven favoriet. Nieuw dit jaar was de witte broodmix van AH die nog niet zo lang in de winkel is. Helaas was deze niet zo fantastisch: erg stevig en wat droog. Verder is de smaak niet verkeerd.


Maar de grote verrassing was toch wel het paasbrood van Happy Bakers! Superlekker! Zeker met een vleugje boter is het echt smullen. Goede aanwinst dus.

Een lekkere ontdekking van twee jaar geleden waar we nog steeds erg blij mee zijn, zijn de glutenvrije Matzes. Ze zien er anders uit dan de ronde die we gewend zijn, en smaken wat zouter, maar wij vinden het een hele goede vervanger. Lekker met bruine suiker, maar eventueel ook met hartig beleg door het zoute smaakje.

Als warme extra was er heerlijke aspergesoep, als soepmonster wel een van mijn favorieten.

En natuurlijk mochten de eieren, klaargemaakt volgens onze familietraditie niet ontbreken. Beetje olie, azijn, peper en zout, en maggi of mosterd (afhankelijk van de familietak). En slurpen maar.

En als kers op de taart een heerlijk luchtige cake als toetje, met een vulling van room en fruit.

Kortom, heerlijk genoten!

Tussendoortjes voor op school

Op school wordt er in de ochtend een tussendoortje gegeten. De school wil heel graag dat er gezonde dingen in de trommels zitten, en eigenlijk is het niet de bedoeling dat er een hele boterham in gaat, omdat het maar een tussendoortje is. Soms is het daarom weer even puzzelen, dus wat kan er nou wel in dat trommeltje?

Handzaam fruit, zoals: druiven, mandarijn, banaan.

Rauwkost: plakjes komkommer, cherrytomaatjes, worteltjes.

Kaasje: Baby bell, cheese strings.

“Fruitigs”: knijpfruit, rozijntjes.

Gezonde “koek”: reepje sesamcrunch van Zonnatura, rijstwafel (met kaas, chocola, yoghurtlaagje)

image

image

Pannenkoeken bij de BSO

Vorige week bestond het kinderdagverblijf/de BSO 5 jaar. Reden voor een feestje! Op vrijdag wilden ze graag picknicken bij de kinderboerderij. Wat fijn dat we gevraagd werden waar glutenvrije pannenkoeken gehaald konden worden!! (Omdat ze buiten de deur wilden eten, was het fijn als ze kant en klaar waren.)
Ik was zo blij dat we hierbij betrokken werden, en dat Damien echt bij de groep zou horen, dat ik enthousiast zelf de taak op me genomen heb om een stapel pannenkoeken te bakken. Heerlijk toch, als je kind dan zonder zorgen mee kan doen. 😊

image
Goed voorbereid
image
Klaar voor de start
image
Bakken!
image
En straks lekker smullen voor de kinderen

IJS!

Hmmm, heerlijk een ijsje op een warme dag. Maar welke kunnen zeker zonder problemen?

Peren-ijsjes en aardbeien-ijsjes van Ola (Festini) en AH eigen merk

Split van Ola

Raketjes

Magnum classic, white en almond (specials niet altijd!)

IJssalon Bemer in Soest heeft voornamelijk glutenvrij Italiaans schepijs wat in een bakje kan, ze zijn op de hoogte van wat wel en niet mag

image

Brief voor de ouders van klasgenoten

Wat fijn! We mogen een brief aan de ouders van de klasgenootjes laten rondmailen! Zodat zij weten dat er een nieuw kindje in de klas zit met een voedselintollerantie. Dan kunnen ze daar rekening mee houden als ze willen. Dan kan Damien misschien ook wel eens mee doen met een traktatie (al heeft hij een doosje met glutenvrij lekkers in de klas staan voor als er een traktatie is die hij niet mag). De brief is gemaakt naar aanleiding van informatie op de website van de Nederlandse CoeliakieVereniging en voorbeelden van andere ouders.

Infobrief School

Damien

Dit is Damien

Damien komt vanaf juni in groep 0b bij juf Sandra. We willen graag even iets over Damien vertellen. Damien heeft coeliakie (spreek uit als seuliakie), een auto-immuunziekte. Dit betekend dat hij heel erg ziek kan worden van gluten. Ook al is het maar 1 klein kruimeltje.

Gluten zitten in brood, in koekjes en in pasta. Maar ze kunnen ook min of meer verborgen zitten in bijvoorbeeld snoepjes of vleeswaren.

Zolang Damien geen gluten binnen krijgt, is hij een gezond en (meestal) vrolijk jongetje.

Daarom moet zijn eten apart blijven van glutenvol eten. Damien moet altijd zijn handen wassen voordat hij gaat eten/snoepen. Iedereen die iets voor hem te snoepen of te eten klaar maakt, moet ook zelf de handen wassen. Al geopende ‘veilige’ zakjes snoep e.d., zijn voor Damien riskant en dus ongeschikt. Dit alles in verband met mogelijke kruisbesmetting (dit betekent dat glutenvrij eten is besmet met glutenvol eten).

Traktaties

Als er getrakteerd wordt, staat er voor Damien een speciaal trommeltje op school waaruit hij kan kiezen. Maar hij zou het leuk vinden als hij zo af en toe mee kan doen met een traktatie. Op de achterkant vind je voorbeelden van traktaties die Damien wel mag hebben. Maar let hierbij op kruisbesmetting


Waar moet je dan op letten?

– Maak het werkblad van de keuken schoon

– Werk met schone keukenmaterialen

– Bereid een maaltijd of traktatie apart van glutenvolle producten, zorg dat ze elkaar niet aan kunnen raken en let op kleine kindervingers!

Let er op dat Damien niet van het glutenvolle eten van een ander kindje eet, of dat de kruimels van diens eten over zijn producten heen gaan.

Algemeen

  • Lees altijd het etiket voordat je iets aan Damien geeft! Gluten zitten in voedingsmiddelen waarin je het niet verwacht, zoals aanmaaklimonade (vooral light varianten) en vleeswaar. En iets dat nu glutenvrij is, hoeft dat volgende week niet meer te zijn

  • Bij onzekerheid over mogelijke kruisbesmetting niet geven.
  • Damien weet zelf redelijk goed wat hij wel en niet mag eten, maar hij kan natuurlijk nog niet lezen en hij kan ook niet alles in de gaten houden.
  • Gluten kunnen ook in knutselspullen, zoals verf, lijm en klei zitten. Aanraken is niet erg, als het in zijn mond komt wel.
  • Het is (in eerste instantie) een moeilijk dieet. Er zal echt wel eens wat fout gaan. Dat is jammer, maar wij horen het graag, zodat we het begrijpen als er iets met Damien is en we eventueel kunnen meedenken. En als je ergens over twijfelt of vragen hebt, mag je natuurlijk altijd overleggen! glutenvrijnaarschool@gmail.com
  • Meer informatie over coeliakie kan je vinden op onze website: glutenvrijnaarschool.wordpress.com of Facebook glutenvrij naar school of op http://www.glutenvrij.nl (de Nederlandse CoeliakieVereniging)
  • Tip: officieel horen bedrijven allergenen op hun producten aan te geven door het apart te noemen of dikgedrukt weer te geven. Sommige bedrijven gebruiken het glutenvrije logo. Albert Heijn heeft dit logo op veel soorten eigen merk producten in gebruik, wat het makkelijker maakt om glutenvrije producten te vinden.

Voorbeelden glutenvrije tussendoortjes en traktaties

Fruit, rauwkost, etc.:

  • Damien houdt van fruit zoals appel, banaan, druif, mandarijn, sinaasappel, en rauwkost zoals komkommer, tomaatjes, worteltjes. Verder bijvoorbeeld knijpfruit, danoontje, rozijntjes, kaas, bifi-worstjes, baby-bell, rijstwafels, de meeste popcorn.

Koekjes:

  •  bitterkoekjes, Zonnatura Sesam crunch, koekjes uit het glutenvrije schap van de supermarkt zoals van het merk SchĂ€r (let bij koekjes van het merk Damhert op dat het om glutenvrije koekjes gaat, zij hebben ook een suikervrij assortiment met gluten!)

Snoepjes:

  • Katja: apekoppen en yoghurt gums.
  • Van Melle: Fruitella, Lange Jan, Dummy’s
  • M&M’s bruin en geel, let op: Smarties zijn niet glutenvrij!
  • GoldbĂ€r
  • Spekjes/marshmellows van de AH
  • Koetjesreep, Kinder chocoladereepjes

Chips:

  • Naturel chips, Nibb-its, PomBĂ€r, AH Biologische paprikachips

De diagnose van Damien

Ziek

Het is april 2012 als we langzaamaan doorkrijgen dat Damien niet helemaal in orde is. Het begint met diarree, soms wel vijf luiers op een dag vol. Later volgt een bolle buik en wat jammeren. De huisarts denkt dat het een buikgriep is en stuurt ons weer naar huis. Twee weken later nogmaals. Een buikgriep kan bij baby’s lang duren is het antwoord. Voor de zekerheid wordt er wat ontlasting onderzocht op standaard paracieten, maar er wordt niets gevonden. Inmiddels zijn we weer een week verder. Nog even een week aankijken, en anders maar eens een afspraak met de kinderarts maken. 15 mei bel ik nogmaals met de huisarts, die inderdaad een brief zal schrijven voor een doorverwijzing, het zal de volgende dag met de post bezorgd worden. Jan-Willem is zo slim om op weg naar huis langs de huisarts te rijden om te kijken of de verwijzing er nog ligt, en hij heeft geluk. Meteen belt hij het ziekenhuis. Er kan wel een paar dagen overheen gaan, omdat wegens feestdagen de poli van donderdag tot en met maandag gesloten is. Het is een dinsdag en we willen heel graag nog voor het weekend meer weten. Inmiddels zijn de symptomen erger geworden dan alleen buikgriep: Damien wil niets meer, alleen maar hangen op schoot, met als een aapje zijn armpjes om je heen. Hij heeft een bleke snoet, is afgevallen en heeft grote wallen onder zijn ingevallen ogen. Gelukkig slaapt hij goed, maar verder heeft hij nergens energie voor. Alle voedingsstoffen stromen zo door, hij pikt er niets van op en zijn eigen reserves zijn ook op. Van de paar kleine stukjes kruipen die hij op een dag probeert, moet hij helemaal bijkomen, en hij blijft dan gewoon op de grond liggen. Hij kan dan niets meer, zelfs niet naar ons toekomen voor hulp of een knuffel. De dag ervoor had hij bijna de hele dag geslapen bij het kinderdagverblijf. Ik schrok ervan dat hij ook overdag nog zo suf was. Jan-Willem schrok vooral omdat hij totaal niet reageerde kwam toen hij hem kwam ophalen. Lusteloos, dat was inmiddels de juiste beschrijving. Voor een spoedafspraak bij de kinderarts, moesten we eerst een indicatie krijgen van de huisarts. Gelukkig konden we twee uur later al terecht. De huisarts schrok van het gebrek aan energie en de lusteloosheid. We waren nog geen vijf minuten thuis, of hij belde al dat we meteen doormochten naar de eerste hulp voor de spoedafspraak met de kinderarts. Drie uur zijn we daar geweest, door drie verschillende mensen is Damien onderzocht. Ze dachten aan een glutenintolerantie, of aan een specifieke paraciet met dezelfde symptomen. Het klonk spannend, maar de belofte dat we ons eigen vrolijke, spontane en enthousiaste zoontje terug zouden krijgen, klonk heel goed. Weer testen en weer afwachten, en tussentijds konden we niets doen om ons knulletje te helpen
 20 en 26 mei vieren we de verjaardag van Damien, twee dagen waarop hij het bijzonder goed doet, al hangt hij veel op schoot. 25 mei krijgen we de eerste voorlopige uitslag: er is een indicatie voor de glutenintolerantie, oftewel coeliakie. Woensdag 30 mei kunnen we terecht voor een afspraak met verdere uitleg. De indicatie is niet doorslaggevend, er moet ook nog bewezen worden dat hij de genetische factor heeft. Weer een bloedtest, en weer wachten. Dit keer gaat het bloed zelfs naar een speciale afdeling in Amsterdam. Als die uitslag de doorslag geeft, mogen we pas beginnen met een dieet wat moet helpen, omdat anders nog weer verder onderzoek nodig is.

30 mei: de voorlopige uitslag

Dit was mijn bericht aan vrienden op 31 mei: Gisteren hebben we de uitslag gekregen van de onderzoeken: het is eigenlijk zeker dat het glutenintolerantie is. Er is gisteren nog een tweede bloedtest gedaan om het helemaal zeker te weten, omdat je toch aan een rigoreus dieet gaat beginnen, maar eigenlijk is dat meer formaliteit. Tot die uitslag mogen we echter nog niets aan zijn voeding veranderen, dus zullen we nog anderhalve week zo door sukkelen. Zodra de uitslag binnen is, en overeenkomt met de diagnose, gaan we zo snel mogelijk met een strikt dieet beginnen. Gluten zitten namelijk in de meeste granen, en die worden in ontzettend veel producten gebruikt. Wel een dubbel gevoel hoor. Fijn dat er iets gedaan kan worden na twee maanden, maar wat vervelend dat het zo ingrijpend is. Eigenlijk is glutenallergie, wat ook wel eens gebruikt wordt, een beetje een misleidende term (de officiĂ«le naam is coeliakie), want het gaat om een auto-immuunziekte die niet overgaat: zodra er gluten in de dunne darm komen, gaat het lichaam antistoffen aanmaken. De antistoffen breken min of meer de wand van de darm af. Een gezonde darmwand bestaat uit allemaal hobbels (vlokken) om voedingsstoffen op te nemen, en bij coeliakie zijn dat aangetaste gekartelde stukjes geworden waar veel langs glijdt. Dat betekent een levenslang glutenvrij dieet. Het is niet zo dat hij af en toe wel iets mag, en dan een beetje buikpijn heeft wat de volgende dag weer over is, maar dat dan meteen die hele afweerreactie weer opgestart wordt. Dit betekent dus ook dat onze hele omgeving er mee te maken krijgt: wanneer wij op visite komen, als we samen uit eten willen, of als er een traktatie uitgedeeld wordt. Was toch wel even heftig om te horen. Ik vind het vooral sneu dat hij straks niet alles met anderen mee kan doen, maar steeds iets anders moet eten, bijvoorbeeld bij traktaties of schoolreisjes. Wijzelf zullen er wel snel aan gewend zijn (behalve de kosten dan, dat zal wel niet zo snel wennen, glutenvrije producten zijn behoorlijk prijzig). Het zijn echter vooral de momenten dat hij bij anderen is die lastig zullen zijn, bijvoorbeeld wanneer hij zelf nog niet kan aangeven wat hij wel en niet mag, en dat je toch vaak zal moeten zeggen dat hij iets niet mag eten. Zomaar spontaan een keertje gezellig ergens (onderweg) eten zit er bijvoorbeeld niet in: in een milkshake kunnne gluten zitten, burgers komen vaak met broodjes en er kan bindmiddel in het vlees zitten, frietjes worden vaak samen met kipnuggets gebakken en daar zit paneermeel aan. Ik hoop dat hij straks niet anders gewend is en dat hij het niet zo erg zal vinden, maar als ouder is het toch niet wat je voor je kind in gedachten had. Ik merk dat ik het er even iets moeilijker mee heb dan ik van tevoren gedacht had, omdat je met informatie doorlezen steeds meer beseft wat hij dan allemaal niet mag. In ieder geval is het fijn als hij het dieet krijgt nu hij pas Ă©Ă©n is, en straks niet anders weet. Dat is natuurlijk makkelijker dan een puber die al alles heeft geproeft. Maar ideaal is anders natuurlijk. Het moet denk ik nog een beetje bezinken
 En wat is het lastig dat je weet dat je hem nu nog vanalles moet geven waar hij ziek van wordt. We wachten op de uitslag


8 juni: een nieuwe start

Eind van de middag eindelijk de diagnose: coeliakie. Dus vanavond met glutenvrij dieet begonnen en boodschappen in huis gehaald voor het weekend
 Gemixte gevoelens, maar ontzettend fijn dat we iets kunnen doen voor hem. En ik ben zo blij dat er geen verdere, meer ingrijpende onderzoeken nodig waren. Ik hoop dat hij snel opknapt en zich weer beter voelt.

13 juni: de diëtiste

Maandag bij de diĂ«tiste geweest voor Damien. Verbetering zal nog wel een paar weken duren en echt herstel zelfs een paar maanden. We hadden na het starten van het dieet toch op wat snellere verbetering gehoopt
 Het leek zo fijn: een duidelijk dieet en dan is Damien beter. Het blijkt veel ingewikkelder dan gedacht. Er mag geen beleg gedeeld worden, er mogen geen broodkruimels bij hem terecht komen, je moet je handen wassen zodra je gluten hebt aangeraakt, en het is uit den boze om de gevallen speen even zelf in je mond te doen voor je het aan Damien geeft: vanaf nu alles goed in de gaten houden en afspoelen. Het zal ook nog twee weken duren voordat Damien echt opknapt. Tot die tijd nog veel hangen, jammeren en soms hysterisch huilen. Wat zouden we die darmkrampen graag wegnemen.

De eerste verbetering

19 juni: Op het punt om het licht uit te doen en naar dromenland te gaan, horen we ineens zingen en daarna een heel verhaal uit de kamer van Damien. Ach ja, wel fijn dat hij elke dag een heel klein beetje meer opknapt met het dieet. 🙂 Helaas volgt er vrijdag 22 juni nog een kleine longontsteking. Terwijl we net het idee hadden de goede kant op te gaan, was het ineens raak. Na een paar dagen snotteren was er ‘s nachts geen houden aan. Alleen maar heel hard huilen. Zo hard, dat we geen idee hadden wat er was. Had hij misschien gluten binnengekregen en kramp? De volgende dag aan het eind van de middag was hij zo op van het constant huilen, dat voor het eerst pas opviel hoeveel moeite het ademen hem kostte. Na een bezoek aan de huisartsenpost, een nacht bezig met pufjes en antibiotica werd het heel langzaam iets beter. Zondag knapt hij nog wat verder op, en maandag is hij op wat kortademigheid na gelukkig alweer redelijk de oude. Tijd om alle spanning los te laten en een week vakantie te vieren in een huisje in Brabant. Tijd om te genieten. Van alle hele kleine dingen, en van ieder klein beetje vooruitgang. Vakantie
 Rust
 Nog steeds snel vermoeid, maar we zien ons vrolijke jongetje weer langzaamaan terug: genieten in de speeltuin en van een frietje.

Geen zorgen meer?

Nu in 2015 staan we versteld van hoe goed Damien het doet en hoe goed hij zelf al weet dat hij moet vragen of ergens gluten in zitten. Regelmatig horen we hem tegen anderen zeggen dat hij geen gluten mag, of vraagt hij of het wel glutenvrij is. Wij zijn inmiddels behoorlijk thuis in het dieet, al blijven we alle etiketten lezen. Het zijn de momenten dat hij ergens nieuw gaat eten, die voor ons spannend zullen blijven. En nu een nieuwe fase: naar school en overblijven, nieuwe vriendjes, en als rustige pijler gelukkig een bekend adres voor de BSO.

Coeliakie – ziekteverschijnselen en dieetfout

En wat gebeurt er dan als iemand met Coeliakie wel gluten binnen krijgt?

De klachten na het binnenkrijgen van gluten zijn wisselend.
Mensen waarbij de diagnose gesteld wordt, hebben wisselende klachten. De meest opvallende zijn chronische diarree of verstopping, een opgeblazen gevoel, winderigheid, misselijkheid, buikpijn en gewichtsverlies. Maar er zijn ook vagere klachten, waarbij je in eerste instantie niet aan coeliakie zou denken: depressiviteit, botontkalking, bloedarmoede, vermoeidheid, humeurigheid, onvruchtbaarheid of miskramen en neurologische afwijkingen.

 
Specifieke verschijnselen bij jonge kinderen

Een opgezette buik, dunne armen en benen, achterblijven in gewicht en groei, blijvend gewichtsverlies, huilerigheid, vertraagde puberteit en bloedarmoede.

Dieetfout: reacties op gluten 

Zo verschillend als de symptomen zijn voor de diagnose, zo verschillend zijn de reacties op gluten. Sommige mensen ervaren helemaal geen klachten, maar veel mensen krijgen buikpijn en darmklachten. Soms pas na een poosje, soms al direct na het nuttigen. Buikpijn, diarree, verstopping, overgeven, alles alleen maar omdat er iets gegeten is waar gluten in zaten. En dat hoeft helemaal niet veel te zijn. Een chipje, sprinkels bij een ijsje, kruisbesmetting doordat het tegen een broodje aan gelegen heeft… En meestal zijn de klachten niet met een dag over. Wat wel altijd het geval is, of er nou klachten zijn of niet, is dat de gluten het slijmvlies van de dunne darm beschadigen, en dat dit alleen kan herstellen als het dieet strikt gevolgd wordt.

 

Coeliakie, wat is dat nou precies?

Juni 2012 kregen wij, na tweeëneenhalve maand erg ziek zijn, de uitslag voor ons éénjarige zoontje: Coeliakie. Maar wat is dat nou precies?

Coeliakie is een auto-immuunziekte die niet overgaat, ook wel bekend onder de noemer glutenintolerantie. Het lichaam kan gluten niet verdragen en ziet ze als vijandelijk. Zodra er gluten in de dunne darm komen, gaat het lichaam antistoffen aanmaken. De antistoffen breken min of meer de wand van de darm af. Een gezonde darmwand bestaat uit allemaal hobbels (vlokken) om voedingsstoffen op te nemen, en bij glutenintolerantie/coeliakie zijn dat aangetaste gekartelde stukjes geworden waar veel langs glijdt. Dat betekent dat een levenslang glutenvrij dieet de enige optie is. Het is niet zo dat een coeliakie patient af en toe wel iets mag, en dan een beetje buikpijn heeft wat de volgende dag weer over is, maar dat dan meteen die hele afweerreactie weer opgestart wordt. Dit betekent dus ook dat de hele omgeving van de patiĂ«nt er mee te maken krijgt: bij het op visite komen, bij het samen uit eten willen, bij traktaties uitdelen etc. In de thuisomgeving is het iets waar altijd rekening mee gehouden zal moeten worden: speciale boodschappen, aangepaste gerechten, niet meer zomaar een kookboek volgen, niet meer zomaar een gezamelijk ontbijt met glutenvol brood hetzelfde beleg gebruikt worden – over alles moet nagedacht worden en alles moet gepland worden. Als bij een korreltje brood kan iemand ziek worden, dus moet kruisbesmetting voorkomen worden, door glutenvrij en glutenbevattend strikt te scheiden.

En waar zitten die gluten in dan?
  • Tarwe
  • Rogge
  • Gerst
  • Spelt
  • Kamut
  • De meeste Haver (is vaak besmet)
Maar dus ook in de producten die hiervan gemaakt zijn, zoals:
  • Brood
  • Crackers
  • Toastjes
  • Pizza
  • Pasta
  • Paneermeel (vaak bij vis en kip gebruikt)
  • Koek, cake, taart
  • Soepen (in het bindmiddel en de vermicelli)
  • Sauzen
  • Sommige snoepjes en ijssoorten
  • IJshoorntjes
  • Bier
  • Veel kant-en-klaar producten

Gelukkig zijn er wel glutenvrije producten te krijgen, maar niet overal standaard en helaas wel een stuk duurder dan de gewone producten. Meer informatie is te vinden op de website van de patiëntenvereniging: www.glutenvrij.nl